中宏网北京4月3日电(记者王镜榕)4月2日是联合国确定的第11个“世界自闭症日”。在北京举办的“2017全国残障少年儿童艺术大赛获奖作品巡展”上,有一幅画作出自旅居海外的自闭症儿童的画笔。据介绍,本次巡展共展出包括自闭症患者在内残障儿童创作的艺术作品一百余幅。而这只是正在全国范围内开展的各类关爱自闭症儿童公益活动的一个侧影。
“有你,我们不孤独”
1943年,美国密西西比州,年仅10岁的唐纳德被确诊患上了一种前所未有的疾病,——“自闭症”。在此后的相关科学文献中,他也被称为“第一病例”。通过美国《大西洋月刊》对他的近况报道,我们可以获知,时年77岁的他每天日程往往排得很满:早晨跟朋友喝咖啡,然后散步回家看电视剧,下午可能去打一下高尔夫球。
对此,《大西洋月刊》的记者总结道,“他大多数时候沉默地生活,自由,独立,健康。无论从何种层面来说,这名‘史上自闭症第一人’过得很快乐。”
2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患病率约1%,目前全国患者已超1000万,0到14岁的儿童患者达200余万,并以每年近20万的速度增长。唐纳德的故事,无疑对那些深陷焦虑与悲痛的中国自闭症儿童家长而言,或许是一丝曙光和积极的信号。
2007年12月18日,联合国大会通过决议规定,从2008年起,每年的4月2日为“世界提高自闭症意识日”,简称为“世界孤独症日”,旨在提高全社会对自闭症的认识和呼唤对自闭症患者的关爱。今年“世界自闭症日”主题是“有你,我们不孤独”。联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯指出,今年世界日活动强调的是必须增强患有自闭症妇女和女童的权能。
在我国,对“自闭症儿童”的社会关注度也在持续升温。4月2日,由中国孤独症康复工作委员会由中国社会福利基金会、北京大学第六医院、北京市孤独症儿童康复协会、北京大学神经科学研究所、北京师范大学心理学院、北大医疗脑健康公司等机构共同发起筹备的中国孤独症康复工作委员会在北京正式成立。
为帮助社会公众更多的了解自闭症儿童的世界,使自闭症儿童能够及早发现并获得治疗,各地的有关康复组织也在积极行动。如杭州市残联会同相关部门,针对自闭症儿童的康复采取了一系列措施,包括开展新生儿筛查、康复训练、定点残疾儿童康复机构建设、康复费用补助、自闭症儿童家长培训等,家有自闭症孩子的家长可以向市残联了解康复信息。
4月2日在浙江赛丽美术馆举办的自闭症儿童画展作品
如何及早识别“自闭症”?
“自闭症儿童越早发现越早治疗效果越好。”专家指出,自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍;早期症状,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和只专注于自己感兴趣的事物,有些患儿在7至8 个月时仍然分不清亲人和陌生人,什么人抱他们都一样。
那么,如何早期识别“自闭症”?专家提请婴幼儿家长注意以下时间节点:
六个月大:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;
九个月大:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;
十二个月大:对于别人叫自己的名字缺乏反应;
十二个月大:没有婴儿语;
十二个月大:没有和周围人姿势上的互动,比如指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;
十六个月大:没有语言;
二十四个月大:说不出有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算)。
专业人员还总结了自闭症的18 种早期表现行为:1、对声音没有反应;2、难以介入同龄人;3、拒绝接受变化;4、对环境冷漠;5、鹦鹉学舌;6、喜欢旋转物品;7、莫名其妙地发笑;8、抵抗正常学习方法;9、奇怪的玩耍方式;10、动作不平衡;11、对疼痛不敏感;12、缺乏目光对视;13、特别依赖某一物品;14、不明原因哭闹;15、特别好动或不动;16、拒绝拥抱;17、对真正的危险不惧怕;18、用动作表达需求。
专家强调,如果发现孩子同时具备以上症状中的7 种,可能就有自闭症倾向了,家长需要带孩子去看医生。
自闭症儿童的康复治疗
自闭症目前在医学层面还没有行之有效的治疗方法,教育、训练是世界各国普遍采用的最为有效的治疗方式。
“目前自闭症病因尚不清楚,但不少研究认为,儿童自闭症的发病与遗传和不良环境等因素有关。”专家指出,“家长对自闭症孩子应尽早进行干预和康复训练,否则后期可能导致他们无法适应社会而终身依赖父母。”
“一旦发现孩子有自闭症倾向,应及时到正规专科医院就诊,切勿错过康复黄金期。”专家指出,国内外研究表明,0—6岁是自闭症儿童的最佳干预期。“越早干预,康复效果越好,孩子将有希望拥有自理能力,甚至是学习、工作、社交能力。如果家长后知后觉,孩子长大了,牢固形成自己的行为、思想和认知,再去接受康复训练就不理想。”
无论是康复治疗,还是自闭症儿童长大后面临的社会适应问题,都是一个需要全社会关注和关爱的社会公益领域。然而,总体上看目前我国孤独症群体的生存状态并不乐观,面临缺少专业诊断医生、小龄康复机构乱象丛生、孤独症患儿入学难等诸多困难。
正如中国社会福利基金会戚学森理事长在接受媒体采访时所表示:“孤独症康复事业包括社会康复、教育康复、医疗康复和职业康复等多方面内容,需要社会各界给予相应的支持和配合。”
搭建跨部门、跨学科开放式公益服务平台
据悉,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会联合设立了“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目,以美术、音乐等各种艺术手段为介质,结合科学的康复训练方法,多年来一直坚持免费帮助孤独症患者快乐康复、健康生活。随着中国孤独症康复工作委员会的成立,未来将搭建跨部门、跨学科的合作机制和开放式服务平台,组织和引导社会组织、企事业单位、社区组织、家庭和个人参与孤独症康复服务工作。
事实上,关爱自闭症儿童的社会公益活动正在全国范围内开展。4月2日,一场 “来自星星的画语——自闭症学生画展”公益活动在浙江赛丽美术馆举办,这是该项活动连续第四年举办,引起了众多社会人士对自闭症群体的关注。
美术馆内展出的画作均出自闭症儿童之手,以色彩缤纷、纯真美好的画面,为我们打开了通向自闭症儿童内心世界的独特窗口。
据介绍,本次活动还吸引了中国台湾“善的种子”基金会参与。参观者可以购买喜欢的画作,购画资金将用作自闭症儿童的康复训练。此次画展从4月2日开始,持续到至4月14日。